La lettera del Presidente
Ottobre 2015
Carissimi,
pronti per ricominciare?
Lo spero davvero! Noi con grande entusiasmo, a partire da mercoledì 21 ottobre!
Quest’anno, infatti, la Fondazione si arricchisce di nuove offerte per rispondere con sempre maggior impegno ai bisogni dei nostri Amici.
Si riparte con il “Riabilitango”, metodica di riabilitazione complementare, ampiamente validata nel panorama scientifico internazionale per il benessere psico-fisico dei pazienti parkinsoniani e di quanti soffrono di patologie neurodegenerative in generale, che sfrutta la filosofia e la tecnica del tango argentino; non mancherà il “Gruppo di Ascolto” per il sostegno psicologico, opportunità di confronto, sollievo, evasione. Per un piccolo e selezionato gruppo di pazienti, poi, si svolgerà un laboratorio di Riabilitazione Cognitiva.
Il Canto Corale sarà completato dalla logopedia, per combattere quelle alterazioni della voce tipiche dei Parkinsoniani (da cattivo coordinamento dei muscoli che controllano la respirazione, la fonazione, l’articolazione, la prosodia) che si può manifestare con voce affievolita e cadenza monotona, indebolita nel volume e con involontaria esitazione prima di parlare, articolazione indistinta, ripetizioni incontrollate.
E’ imminente un’altra bella ed interessante novità: l’avvio del laboratorio di teatroterapia, che prevede anche esercizi di respirazione, dizione, postura, per il miglioramento della coordinazione fisica e del movimento funzionale, così come del linguaggio con l’arricchimento della voce, oltre che dell’umore e per incentivare un atteggiamento positivo.
Con la teatroterapia, che certamente completerà tutte le altre attività, si punterà all’obiettivo di stimolare i partecipanti a raggiungere in profondità le loro emozioni e a spingere se stessi fisicamente per ottenere i benefici terapeutici che riguardano sia i sintomi della malattia che il suo fardello psicologico.
E’ inoltre in programma, nel corso dell’Anno Sociale, l’attivazione di un percorso emozionale-creativo che, mediante la manipolazione dell’argilla, riesca a tirar fuori sentimenti spesso sconosciuti ai nostri Amici.
Non mancherà una seduta di ginnastica riabilitativa, dal momento che la sedentarietà, unitamente al carico di stress, certamente non giova al paziente parkinsoniano.
Riteniamo indispensabile che i pazienti, e i loro familiari, siano resi consapevoli che l’esercizio motorio, cognitivo, insieme ad attività ludico-riabilitative-complementari possono condurre a miglioramenti clinico-comportamentali tali da far gestire meglio le conseguenze della malattie, fino a rallentarne persino il decorso.
Molto si discute sull’utilità e importanza di gruppi organizzati che possano sviluppare progetti in tal senso: ed è proprio questo uno degli obiettivi fondamentali che persegue la Fondazione Antonietta Cirino Onlus – Progetto Parkinson Avellino. La denominazione, come vado ripetendo fin dall’inizio, racchiude in sé il programma, ambizioso, ma non impossibile, che si propone una serie di obiettivi: dall’informazione al sostegno psicologico, momento importante nella “cura” del parkinsoniano (una corretta gestione dello stato psicologico e dei sintomi non motori del paziente può incidere significativamente – in senso positivo – sulla qualità di vita non solo del parkinsoniano ma anche dei suoi familiari); dall’attuazione di attività riabilitative complementari all’assistenza non specialistica della quotidianità di quei pazienti non più autosufficienti e che necessitino di un aiuto concreto; dalla realizzazione di sportelli di semplificazione presso le strutture pubbliche all’effettuazione di corsi di formazione-informazione. Il desiderio finale sarebbe quello di porre le basi per un centro diurno (sogniamouna piscina riabilitativa, una palestra ad hoc, una sala di intrattenimento, un salone per le attività complementari, una sala ricreativa) fino a poter realizzare un centro di accoglienza h24 che si discosti dal concetto di struttura residenziale assistita così come siamo abituati a pensarla, ma che si avvicini molto di più ad un concetto di accoglienza di tipo familiare dove i parkinsoniani possano essere accolti e curati ma dove possano trovare anche spazi per sentirsi vivi.
Tutto ciò assomiglia veramente ad un sogno, ma per dirla con le parole di Robin Williams nel film “L’attimo fuggente”, ‹Solo nei sogni gli uomini sono davvero liberi, è da sempre così e così sarà per sempre›.
Siamo consapevoli che tanta strada ancora c’è da percorrere, per poter attuare tutte le finalità, enunciate nello Statuto, che ci siamo prefissati e però siamo fiduciosi che apprezzerete gli sforzi di chi, a piccoli passi, cerca di realizzare un compiuto progetto di solidarietà.
Tutte le attività proposte, al di là dei benefici fisici, migliorano anche l’umore e l’atteggiamento positivo. La cura del paziente è molto più di una semplice medicina (certamente indispensabile e non eliminabile): è la cura dell’intera persona, e questa vuole essere la nostra filosofia e la nostra vera sfida!
Vorremmo lanciare un messaggio di speranza: compiere ogni sforzo per aiutare i nostri Amici a trovare nuovi mezzi di appagamento nelle loro vite, anche per affrontare alcune delle componenti fisiche della loro malattia, vincendo imbarazzi, solitudine, paure; ma anche di presenza: ci siamo, vogliamo esserci, con discrezione ma con determinazione, per offrire un sorriso, un’occasione di socializzazione, e soprattutto un’opportunità di concreta riabilitazione alternativa e complementare.
Ci auguriamo perciò una risposta altrettanto entusiastica da parte di tutti voi e dei nostri Amici, che invitiamo a contattarci numerosi per dare la propria adesione ai laboratori offerti, così da beneficiarne e al contempo non vanificare gli sforzi compiuti.
Rosmaria Iannaccone
